Projeto de literacia sobre doenças raras parte dos mais novos para desconstruir mitos sobre problemas de saúde que afetam 8% da população.
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) criou um programa de literacia, o “Informar sem Dramatizar”, para mudar começar a mudar a atitude das pessoas face a estas questões, desde o ensino pré-escolar. O projeto já chegou a mais de 3500 alunos, em 39 escolas do continente e das regiões autónomas do Açores e da Madeira.
O objetivo é divulgar as doenças raras sem estigmas, desconstruir mitos e sensibilizar para as necessidades específicas das pessoas com doenças raras. Um dos mitos que importa derrubar é a ideia de que estas doença são “assim tão raras”, alerta Marta Jacinto, a responsável pelo projeto. A RD-Portugal representa 30 associações de doenças raras que por sua vez agrupam algumas das pessoas afetadas pelas mais de seis mil patologias que cabem debaixo desta classificação. “No seu todo as doenças raras afetam entre seis a oito por cento da população”, esclarece.
A ideia de começar pela população estudante, desde o pré-escolar “é porque assim chegamos aqueles de quem depende o futuro, inclusivamente alguns que serão profissionais de saúde e também aos professores e aos auxiliares que têm que implementar o projeto”, diz Marta Jacinta. Os materiais distribuídos nas sessões em sala de aula são construídos de tal forma que os alunos os possam levar para casa e dessa forma envolver também as famílias. Na avaliação do projeto piloto, em dezembro de 2021, 86% dos encarregados de educação considerou os materiais levados para casa pelos alunos pertinente.
“Qualquer professor ou diretor de escola se pode candidatar para ter o “Informar sem Dramatizar” na sua escola”, informa Marta Jacinto. O programa tem materiais adequados aos diferentes graus de ensino, desde o pré-escolar ao 3º ciclo.